Multiple Sclerose
Wat is multiple sclerose?
Multiple sclerose (afgekort MS) is een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel. Hieronder worden verstaan: de hersenen, het ruggenmerg en de oogzenuwen. De zenuwen in het centrale zenuwstelsel worden omgeven door een beschermende isolatielaag, het zogeheten myeline. Om nog onbekende redenen ontstaan er bij MS ontstekingen gericht tegen het myeline. Hierdoor kunnen de zenuwen minder goed functioneren en ontstaan er klachten en eventueel uitvalsverschijnselen. De ontstekingen bij MS komen en gaan, waardoor ook de klachten komen en gaan. Soms zijn de ontstekingen zo krachtig dat de zenuwen gedeeltelijk beschadigd blijven waardoor klachten niet meer volledig overgaan.
Welke klachten komen voor?
De klachten die kunnen optreden bij MS zijn afhankelijk van de plaats in het centrale zenuwstelsel waar de ontstekingen optreden. Dit kan in principe op iedere plaats zijn. Als dit bijvoorbeeld in de oogzenuw gebeurt, zijn er vaak klachten van pijn achter het oog en verminderd zien. Bij ontstekingen in het ruggenmerg kunnen er probleem ontstaan met het lopen, wordt het gevoel in de benen en soms een deel van de romp anders en kan de controle over de blaas verstoord raken. Doordat overal in het centrale zenuwstelsel ontstekingen kunnen voorkomen, kunnen zeer veel verschillende klachten ontstaan. Denk daarbij aan een gestoord gevoel, problemen met de coördinatie, zwakte, pijn, minder goed zien, problemen met het geheugen, seksuele klachten etcetera. Hoe vaak ontstekingen optreden, waar ontstekingen optreden en hoe ernstig ontstekingen zijn, varieert van persoon tot persoon. Daardoor heeft iedereen met MS zijn of haar eigen verhaal.
MS Zorg Nederland
MS Zorg Nederland is een organisatie waarbinnen diverse partijen die actief betrokken zijn bij de zorg voor mensen met MS met elkaar samen werken om de meest optimale zorg denkbaar vorm te geven en toegankelijk te maken.
De missie van MS Zorg Nederland is het realiseren van de meest optimale zorg denkbaar voor alle mensen met MS en hun naasten in de eigen omgeving en in iedere fase van de ziekte. De patiënt staat hierbij centraal en heeft zelf de regie over zijn zorgproces.
Om haar doelstelling te realiseren bewandelt MS Zorg Nederland twee sporen, namelijk het beschrijven en vormgeven van de meest optimale zorg denkbaar en daarnaast het initiëren, stimuleren en faciliteren van regionale netwerken van deskundige zorgverleners.
Bij de ontwikkeling van de meest optimale zorg denkbaar wordt gebruik gemaakt van het chronic care model. Het doel van dit model is om de zorg voor chronisch zieken te verbeteren door goede samenwerking tussen de patiënt en een team van zorgverleners.
Omdat goede zorg ook toegepast moet kunnen worden, initieert, stimuleert en faciliteert MS Zorg Nederland de vorming van multidisciplinaire regionale netwerken van deskundige zorgverleners. In deze netwerken participeren MS-verpleegkundigen, neurologen, revalidatieartsen, specialisten ouderengeneeskunde, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, oefentherapeuten en psychologen. Zorgverleners die actief zijn binnen deze netwerken zijn geschoold in de behandeling en begeleiding van mensen met MS en werken intensief met elkaar samen. Zij zijn vindbaar via de zorgzoeker op deze website. De regionale netwerken worden geleid door multidisciplinaire regiocoördinatoren.
